活著，就是最好的結婚週年禮物 - 婚姻

※ 引述《cchris (cruising Panama Canal)》之銘言：
: ※ 引述《foxclimber (攀緣植物)》之銘言：
: : → rita8888:另外我有一個朋友 也是在臺灣懷孕過程中照了不下十次 10/31 12:17
: : → rita8888:超音波 結果生下來還是唐氏症... 10/31 12:18
: : → rita8888:在臺灣 真的要找個好醫生...小孩是一輩子的事情 10/31 12:18
: : → rita8888:X四肢小 頭小是正常...我真是對臺灣醫生很失望 10/31 12:59
(del)
: http://www.cdc.gov/features/dsdownsyndrome/
: From 1979 to 2003, the prevalence (total number of cases of a disease in a
: population at a specific time) of Down syndrome (DS) at birth increased by 31
: percent, from 9 to 12 per 10,000 live births in 10 US regions.
: 最新的數字:
: http://www.cdc.gov/ncbddd/birthdefects/DownSyndrome.html
: In other words, about 1 of every 691 babies born in the United States each year
: is born with Down syndrome.
: 1999~2003年美國新生兒的唐氏症比率是萬分之11.8，也就是十萬分之118
: 而且趨勢是在持續上升中
: 現在的數字則是1/691，也就是十萬分之145
: 台灣則從十萬分之46，降到十萬分之5.4
: 原本美國的唐氏症出生率大約是台灣的2倍，近年來台灣狂降、美國緩升之下
: 目前美國的唐氏症出生率是台灣的27倍左右
: 這可以看出，美國對唐氏症並沒有進行非常嚴格的篩檢 (和台灣比起來)
: 美國社會對唐氏症兒童的接受度也遠高於台灣社會，特殊教育、社福資源都很充足
: 許多唐氏症兒童在各種復健、特教課程之下，也順利長大成人，父母也付出滿滿的愛
: 以美國的標準，生出唐氏症並不是什麼怪事、丟臉的事，機率高達1/691
: 很多病人連羊膜穿刺都不願意做，因為有流產風險(羊膜穿刺的流產率約0.5% = 1/200)
: 醫生照標準流程檢查,沒有查出唐氏症，也絕對不會被告。告了也不會贏。
: 因為這是很正常的~

德國看起來跟美國很像 雖然35歲以上 或是有遺傳問題的父母 健保會付羊膜穿刺的錢
不過如果初唐(12周母血+頸後透明帶) 的機率很好(舉例 不大於五百分之一)
基本上都不建議做羊穿(因為流產機率更高)
如果很擔心的話 也都只建議等到22周的高層次在多(這各看診所 有的診所是免費的
有的要自費)
Niffty 到今年八月才通過上市 而且只准測第21對染色體
(我問過的醫生都不建議做 一來要自費一千五左右 二來是說 第二十一對染色體有異常的話
很容易在超音波看出來 沒必要花這各錢 羊水晶片約兩千五 我問了三個醫生
每個人都相當不贊成=.=
我本來想做母方的sma基因檢測(因為印象中說是1:40?!)跟遺傳諮詢醫師討論以後　　他
覺得根本沒必要　　因為生下有問題的小孩的機率是小於千分之一的樣子）


也聽過不下於一對的德國夫婦 即使是初唐或是高層次看起來不太好 依然不願意做羊穿
也有做了羊穿 說是唐氏症 但是父母決定生下來 結果很健康的例子~(有一對是
我一個朋友產後班的同學)

我覺得或許是台灣的社福資源不足 所以父母們都很怕生到有問題的小孩吧



: 我有一個來自台灣,住在美國的朋友就在美國生出唐氏兒，
: 經歷了一些最初的辛苦後，她現在認為這是上天對她的祝福
: 讓她可以學會付出更多的愛、學會照顧有特殊需要的人。全家人的關係也因此更緊密
: 每次看到她一家人，都是洋溢在幸福裡，媽媽也帶著小孩去非營利機構當義工、開會
: 每個叔叔阿姨都對這個小孩很親切，小孩的成長與進步也讓大家有目共賭
: 她也在在慈祥和關愛的環境中長大
: 誰都不希望生出特殊兒童，但如果有過度的恐懼，就沒辦法用正面的態度來面對人生
: 很容易身陷在痛苦的情緒之中
: 最後，單純以統計數字來講，如果不想生出唐氏兒，在台灣懷孕生產比在美國要理想
: 畢竟現在兩國的唐氏兒出生率相差了27倍。這樣差別的統計數字不可能來自運氣或巧合
: : 上面那段文字不是我寫的，成效卓越也不是我說的。但我想，有統計
: : 數字在裡面，應該會比「我個人的經驗」或「我朋友說」之類的文章
: : 客觀一些。
: : 關於唐氏兒，醫生該做的事是加強篩檢技術，但不管多先進的國家，
: : 每年都還是有唐氏兒出生。成熟的社會，應該透過政府的力量，讓每
: : 位唐氏症患者都能得到充分的支持與照顧。把責任推到唐氏症患者的
: : 父母固然不對，但若只要求醫生負起責任，也不是最好的方法。

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