產檢完遇到人生難題 - 婚姻

先假設孩子是比較嚴重的聽損兒
連帶影響發展，造成遲緩
再以身障兒童的主要照顧者切入
給您一些分享

為了儘早接受療育，坊間盛傳黃金早療是六歲前，我一開始是辭掉工作，才有辦法配合診
所的空堂，孩子上課，我就在外面等，老師下課會出來做衛教，真的很耗時間，有的醫院
還會有親職課程，心理師幫家長上課，親職教養不能說沒屁用，但是24h面對病友的是主
要照顧者，我們也是人，也有情緒，天天受這樣的折騰，一言難盡...

聽損是一定要上療育課
療育課誰帶去？
學習都是環環相扣，聽障還會造成其他學習上的不便，你要負擔的絕對不是只有語言課哦

自費語言課一堂一小時1200起跳，有辦法負擔嗎？就我所知，健保資源很少在上聽損兒的
課，那都要專門的聽語師資

要補助，還要做聯評，誰帶去？聯評還要預先掛號，一位難求，也無法指定時間，要至少
去四趟，公司好請假嗎？

助聽器，政府有補助，不過你還是要自己負擔一部分！看朋友fb曾抱怨，孩子一開始助聽
器帶不習慣，一直拔下來，真的找不回來搞丟一組了，父母還是咬牙再重買過

未來上學，有考量進去了嗎？很多幼兒園不收聽損兒哦......不是孩子不好，他們就是先
貼
標籤了，不收就是不收...要幫特生找到適合的學校，相當不容易...

上學後，進入團體生活，或是公園玩耍，遇到臭嘴小孩嘲笑，怎麼引導孩子呢？

很多能力跟不上同齡的孩子，還會有挫折容忍度低的問題，想好要怎麼教養孩子了嗎？遇
到她表達不出來，你們又不知道孩子在講什麼，他無理取鬧時，你能耐住性子好好溝通嗎
？極大可能會有構音需要調整，有辦法不厭其煩的再三復述嗎？口腔按摩也是必學的技巧
，一開始絕對會被咬，忍得住不一巴掌轟下去嗎？


我明白有一天，我會老去死去，孩子一個人該怎麼辦？務必要訓練獨立自主，這過程會有
無數的親子衝突，你想好怎麼應對了嗎？對其他人而言，有些是再簡單不過的技能，對這
群特生，卻是需要再三反覆練習才能學會，當他們想放棄，你要怎麼鼓勵並耐心陪伴呢？
比方說，滑板車，腳踏車，我小孩有感統問題，一直無法成功，大人真的很累要一直幫忙
又推又拉的，連輪椅上的阿伯都比我們快

功課認知上，誰教呢？總要學會基本的數字跟國字吧？他是聽障不是視障，學是一定學得
起來，但是會很花時間...我教我小孩數字ㄅㄆㄇˉ左邊右邊都是以年計算...您小孩或許
不
會像我小孩學習這麼緩慢，但若是這樣，您有耐心一遍又一遍的教授知識嗎？

喔喔！還有三姑六婆的閒言閒語，大人跟小孩有想好怎麼應對嗎？復康巴士來接送的時候
，鄰居好奇一直看，好險鄰居是從沒問過我，有的親戚還會比手畫腳的批評指點，出錢出
力都是為娘在顧，他們卻只是出一張嘴講幹話

大人的心理素質也要很強，我覺得我沒瘋已經是奇蹟了，甚至也有不好的念頭，就我所知
，孩子還沒好，卻有不少家長先去掛身心科吃憂鬱症的藥了

父母的教養有一致嗎？會不會互相埋怨過於嚴格/鬆散，這也是你們未來會遇到的課題...
...也不少夫妻就此分道揚鑣的，為了孩子焦頭爛額，哪有時間搞浪漫維持感情

非常重要‼ 很快就面臨到了。還有一個會觸發吵架的事～～就算是最輕微，預後率
佳，一出生你也跑不了聽語復健，配戴助聽器，亦或植入電子耳等等追蹤治療（端看小孩
狀況），您老婆剛生完坐月子，誰帶去？你帶去會不會不爽，當初就叫老婆不要生，好麻
煩，要生你自己帶去！那早療都給老婆處理，老婆願意？

孩子有一天會長大，那隨著大人年紀大了，工作機會升遷會變少，你能做到不埋怨孩子嗎
？黃金壯年期，給了孩子，能不抱怨給孩子聽嗎？

有要生二胎嗎？老二的心理層面也務必要照顧到，我聽過有的是刻意生老二，為了將來有
人照顧殘疾天使，私心認為這樣對老二非常不公平，出生原罪要背負他人的未來

有一天，睡前，孩子問我為什麼她有OO疾病，你想好怎麼回答了嗎？抱歉，媽媽也不知道
為什麼，明明花了好幾萬的自費產檢，報告上沒異常才敢生的...再大一點，孩子會問你
很
多連上帝也無解的問題...

再更大一點，男女婚配，會不會因為自身的弱勢而被另一半家人阻止呢？要怎麼開導孩子
，這也要想一下...

對了！找工作時，有的雇主就是不願意僱用，孩子一定會很挫折，最不希望看到就是作繭
自縛，家長此時要不斷鼓勵

拖垮的是我們24h跟孩子綁在一起，沒有一點喘息空間，身心靈俱疲......

不過我也有聽說真的沒辦法，丟包給機構，算是付錢了事比較輕鬆的教養，可是這應該也
要中重度才收吧

我不會給你要生不生的建議，我覺得未來是你們要陪伴這個孩子，你們自己做決定，很多
事不是愛就能克服，您老婆或許是母愛噴發，目前說什麼都聽不進去，要不走一趟兒童發
展中心，問問實際服務第一線的社工師，看看會面臨的問題有沒有辦法克服

照片是其中一張自費課收據
https://i.imgur.com/zkAydy3.jpg



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