產檢完遇到人生難題 - 婚姻

Ina avatar
By Ina
at 2022-07-07T13:14

Table of Contents

有一次親職教育講座
老師請我們寫下孩子的三個特質
父母們寫了 愛笑 活潑 愛玩 可愛 漂亮

沒一個人寫到

聽損。

看到你的文章，一開始是憤怒，後來是生氣，再來是覺得
很可憐。

初為人父母的喜悅，就這樣被一個無法治癒的症狀沖散，
許多前輩都是邊哭邊坐完月子，腦袋一團亂，
或是等到小孩被誤診成自閉症、發展遲緩，
也沒老師跟他們說要去做聽力檢查，
傻傻耽誤到工作後小孩自力更生買助聽器給自己。

夫人在聽損兒社團寫的文章，下面迴響很熱烈，
有看過了嗎？又給了我很多繼續走下去的勇氣。

如果大寶不是聽常兒童，我也比較不出來，
其實，聽損兒跟一般的孩子就長一樣(甚至更帥，自己誇)
再來，因為輔具的優良、聽損兒能獲取的資源是所有障別中最多的，
台北啟聰已經快倒校了。

(簡單講就是，因為聽損是預後最好的一個症候群，還有他是好發機率最高的先天疾病)

後續醫療計畫要一一細細展開講，實在太繁多了，
心力、金錢跟養了兩個孩子差不多，
如果孩子有其他共病，跟養三個一樣。

我無法安慰你，因為沒人能說自己有勇氣準備做聽損兒的父母，
我在孩子面前都感到羞愧，
因為他更有勇氣，開了兩次刀，帶著輔具，面對好奇的或惡毒的目光，
依然展開真摯的笑容。

也有許多相愛的夫妻，本來是想擁有一個溫暖的家庭而生小孩，
卻為了聽損兒的教養、經濟問題而分手，
也太可惜。
先問自己有沒有想好要生小孩吧

養育兩寶到現在，小寶的聽損還只是最簡單可量化的問題呢！


輔具：助聽器12萬(政府補助4萬)+人工電子耳*2手術費用共20萬耗材費7萬
早療：自費語言課 每周花5000元
人力：高學歷年輕貌美保母本人我24H


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Tags: 婚姻

All Comments

Odelette avatar
By Odelette
at 2022-07-10T10:11
我朋友高薪留停兩年陪伴小孩早療，現在小孩發展都
很好，還有數理資優天賦，說真的養小孩要追求完美
根本不可能。我兩個小孩也有自費語言治療課，構音
異常，大女兒數學超爛的，如果產檢能檢查數學天份可
能會是我先生上來發問吧......XD
Skylar DavisLinda avatar
By Skylar DavisLinda
at 2022-07-08T06:57
那篇下面的回文很多其實蠻可怕，對缺陷者很刻薄，
孩子看到，一定會很難過自己的出生是如此不受期待，
其實原po也說了，不想要生出有缺憾的生命，明明孩子
有無限可能，被侷限住的都是父母，今天如果像電玩遊
戲一樣有數值表，孩子有聽損但智商200，是生還不生
了？說的好像聽損兒的未來沒有其他可能，明明關了一
扇窗，還有其他窗
Elizabeth avatar
By Elizabeth
at 2022-07-11T03:54
推薦有一本叫父母的語言的書，是個兒科醫生寫的，
他本身就是診治兒童聽力損毀的專科醫生!內容前半段
可能會有您想要的答案
Olivia avatar
By Olivia
at 2022-07-08T06:57
養小孩本來就是無底洞，我兩個小孩都有做MRC牙齒矯
正，各約十萬，戴角膜塑型鏡片未來還準備要雷射，
輕度至中度聽損在助聽器、電子耳下生活發展能幾乎
正常無礙，對我來說連缺陷都不算，就是正常養小孩可
能會遭遇的各種不同狀態。
Quintina avatar
By Quintina
at 2022-07-11T03:54
聽損因爲能檢驗才有的爭執，不然其實生個才能智商
都中庸的，他長大收入PR50活在台灣社會，活得還不
是像個經濟殘障，買房買不起生活低水平，在高工時
低所得做掙扎，怎麼父母沒現在開始擔心他
Una avatar
By Una
at 2022-07-08T06:57
聽損的治療還有器材費用都能讓這先生擔憂的話，那
這小孩慘了，有品質栽培養到大的花費可能是這數倍
Selena avatar
By Selena
at 2022-07-11T03:54
佛系放養他長大丟到人生競技場自生自滅，他還寧願
他被你現在就拿掉
Kristin avatar
By Kristin
at 2022-07-08T06:57
他那個應該不是擔心錢吧，他產檢做那麼多項怎麼會
像擔心錢的樣子
Anonymous avatar
By Anonymous
at 2022-07-11T03:54
想像總是很美好。孩子如果生病殘缺，那些想像的生活
就得重新規劃了..
Audriana avatar
By Audriana
at 2022-07-08T06:57
不能認同您的想法，我認為每一種要生或是不要生的選
擇都應該尊重到父母雙方的想法，你把她夫人講得再熱
血沸騰也不能改變她需要尊重先生的事實。如果那是我
的小孩有聽損我會想選擇生，但那是我和太太的選擇別
Charlie avatar
By Charlie
at 2022-07-11T03:54
人無從置喙
Zanna avatar
By Zanna
at 2022-07-08T06:57
先生也需要尊重太太啊, 他們優先要解決的還是不同心
Hedda avatar
By Hedda
at 2022-07-11T03:54
原po那篇下面的真的一堆可笑的推文，難怪社會不會進
步。話說被棄養的老人，真的絕大多數都是因為沒有
錢，或沒有錢給他的子女了，看過太多了，低劣的人
很多的
Robert avatar
By Robert
at 2022-07-08T06:57
原po文章中一堆就是歧視聽障才會說出那些言論
Necoo avatar
By Necoo
at 2022-07-11T03:54
其實蠻訝異地下一片喊不生的聲音，明明原po給的資訊
非常的少，很高機率是多高？在產檢過程，10%機率就
算很高了，但小孩也有90%機率是正常小孩。可能有人
會說我不食人間煙火，但我身邊真的有認識的先天聽損
兒，目前他快40歲了，要不是他說過他不能下水游泳因
為助聽器不防水，我根本察覺不出來他有聽損。
Blanche avatar
By Blanche
at 2022-07-08T06:57
其實不用訝異，有些人的想法是檢測到缺陷那就砍掉
重練呀。但是如果用懷孕20周已經認為是自己的寶貝
來想，這種程度真的需要放棄？還是單純過不了心中
的坎：生出一個有先天性缺陷的孩子。
Catherine avatar
By Catherine
at 2022-07-11T03:54
問題就是那個坎啊,有人就過不去
Xanthe avatar
By Xanthe
at 2022-07-08T06:57
反而覺得是將心比心 自己也不想成為天生有缺陷的人
Eartha avatar
By Eartha
at 2022-07-11T03:54
討論看到現在，覺得跟月入四萬該不該生本質上其實差
不多。有人覺得在可知情況下應盡可能給未出世的孩子
好條件，有人覺得生命可能無限、事在人為，其實沒
有絕對的對錯可言
Andrew avatar
By Andrew
at 2022-07-08T06:57
大推，覺得原文推文有不少人對於母親（媽媽對胎兒
的護幼）；對身障都很苛刻。拜託世上每個人都有自
己的缺陷，這真的是簡單可量化的問題
Aaliyah avatar
By Aaliyah
at 2022-07-11T03:54
翻譯：我有錢沒差，你窮還想生小孩？
Michael avatar
By Michael
at 2022-07-08T06:57
然後開始一堆人跳出來說砸錢就能解決了哪是問題
以及一個個跳出來不想生你就是歧視就是不愛小孩
Odelette avatar
By Odelette
at 2022-07-11T03:54
還有各種列舉就算聽損但其他方面超強的案例，就好像
原po小孩生出來也一定是會有某方面超強一樣....
啊沒有也不關鄉民的事
Dorothy avatar
By Dorothy
at 2022-07-08T06:57
原推文真的超可怕 把媽媽講得像是多渣多惡劣
Sandy avatar
By Sandy
at 2022-07-11T03:54
懷胎20週需要心理建設 這社會對媽媽還是非常苛刻
Jacky avatar
By Jacky
at 2022-07-08T06:57
推分享
Xanthe avatar
By Xanthe
at 2022-07-11T03:54
推推 原po和一堆支持者急著墮胎也不照照鏡子 這
個婚姻我看是毀了 爸爸只想要「完美」的小孩 難道
生出來發現有問題就要掐死嗎？不如都別生了
Jacky avatar
By Jacky
at 2022-07-08T06:57
推分享
Rae avatar
By Rae
at 2022-07-11T03:54
很實在的案例
Candice avatar
By Candice
at 2022-07-08T06:57
如果生出來發現有異，即使是唐寶寶、玻璃娃娃、先
天性四肢切斷之類比較辛苦的狀況，再怎麼樣也得陪
孩子走啊，不然怎麼辦呢？那不是父母或孩子選擇如
此的不是嗎？對原原po的想法，也不用往負面的方向去
臆測吧？在還有得選的情況下，誰不希望給孩子好條
件呢？
Tristan Cohan avatar
By Tristan Cohan
at 2022-07-11T03:54
推樓上。如果還有選擇，希望能夠避開已知的缺陷，不
代表不愛孩子吧?又不生下來發現缺陷就不要了。好聽
Isabella avatar
By Isabella
at 2022-07-08T06:57
又勵志的話大家都會說，但實際面臨是另外一回事。
John avatar
By John
at 2022-07-11T03:54
我看過大鳥姐姐分享她的一個自閉兒學生，對他的老師
說我希望你肚子裡的寶寶有自閉症，老師就生氣了，他
覺得很不解，老師不是說我的自閉症是上天的禮物嗎?
那我希望他的孩子也是上天的禮物，老師為什麼要生氣
Sierra Rose avatar
By Sierra Rose
at 2022-07-08T06:57
如果支持拿掉停損小孩就是歧視，那幹嘛做產檢？拿
掉唐寶寶，罕病基因小孩，是不是也叫歧視？
Michael avatar
By Michael
at 2022-07-11T03:54
每個人看法不同吧，我看到有推文認為出生有心跳前
還來得及選擇，但對我來說20周已經是我的孩子了，想
想的確無關愛不愛孩子，而是對胎兒、嬰兒何時算生命
有不同的看法。忽然想到最近美國六周心跳禁止墮胎
的爭論。
Ina avatar
By Ina
at 2022-07-08T06:57
很多家長很用心照顧特殊兒，你問他們如果有選擇，會
選特殊兒挑戰嗎？
Donna avatar
By Donna
at 2022-07-11T03:54
不用可憐原PO, 我不認為他選擇有錯
Regina avatar
By Regina
at 2022-07-08T06:57
自閉兒是天上掉下來禮物的前提是 掉在別人家
Erin avatar
By Erin
at 2022-07-11T03:54
禁止墮胎跟禁止避孕 一樣都是很有爭議的老舊思想
Sandy avatar
By Sandy
at 2022-07-08T06:57
尊重每個人的選擇！
Hardy avatar
By Hardy
at 2022-07-11T03:54
而且自閉症基因是檢查不到的，如果不小心多自閉症這
個共病，那不是普通的難度耶
Steve avatar
By Steve
at 2022-07-08T06:57
所以在可預測的時候，想減少一個育兒難度，不是那
麼難理解的事情
Zenobia avatar
By Zenobia
at 2022-07-11T03:54
推angele，關鍵在何時算生命有不同看法，如果剛出
生的新生兒發現有缺陷，即使沒法律道德枷鎖，也不會
有這麼多人說殺掉這個嬰兒免的他將來面對殘酷的世
界。對很多人來說所謂的有得選擇，是因為他覺得還沒
「擁有」所以沒有失去、墮掉沒任何損失；但對一個
孕婦來說可能不是這樣，她對胎兒的認知及感情可能
跟新生兒差不多，差別只在於還沒見到面
Ivy avatar
By Ivy
at 2022-07-08T06:57
就算是「我的孩子了」，但如果不顧他將來會遇到的
困難與挫折，執意要生出來，那其實媽媽比較愛的是
自己而不是孩子
Madame avatar
By Madame
at 2022-07-11T03:54
就好像大家都會落後國家或者8+9不考慮自己經濟能力
不足而生許多孩子，會責怪他們只會生不會養，沒能
Connor avatar
By Connor
at 2022-07-08T06:57
給孩子好的成長環境與競爭力，導致孩子出社會時比
不上別人，或者必須比別人更加倍努力才不會落後
不就是因為那些低端家庭與8+9只顧自己爽不顧孩子
的關係嗎
Ingrid avatar
By Ingrid
at 2022-07-11T03:54
如果殺死有缺陷的孩子無罪，沒在他襁褓中就殺死他就
是父母比較愛自己嗎？有的愛是捨不得他受苦，有的愛
是不忍放棄他
Elvira avatar
By Elvira
at 2022-07-08T06:57
當然還是會評估，但以我自身條件、資源，真心不認
為輕度到中度聽損會讓我需要放棄我的孩子，很多人
Hedy avatar
By Hedy
at 2022-07-11T03:54
說是幸存者偏差，但我的確有朋友家裡有聽損兒發展
很好的，也有認識養育亞斯、情緒障礙、天生弱視、口
吃的，在我看來都是不完美的完美。
Puput avatar
By Puput
at 2022-07-08T06:57
因為他們是朋友的孩子
James avatar
By James
at 2022-07-11T03:54
你不用處理孩子的情緒、自殘等問題
Catherine avatar
By Catherine
at 2022-07-08T06:57
我自己的孩子也符合不完美的完美，不過這點真的沒
什麼好爭論，就在20周是否已經是生命的看法不同，
我其實可以理解不同的選擇，最終只要跟另一半看法一
致就行了。
Bethany avatar
By Bethany
at 2022-07-11T03:54
我想推這句：高學歷年輕貌美保母本人我24H （感
覺媽咪很可愛）
Olivia avatar
By Olivia
at 2022-07-08T06:57
生不生都是沉重痛苦的抉擇，不論選什麼都不該給它貼
上標籤
Charlie avatar
By Charlie
at 2022-07-11T03:54
20週孕期，稍微猶豫不決一下，過了合法中止的期限之
後，之後小孩有狀況家長再怎麼後悔也就是只能面對。
Donna avatar
By Donna
at 2022-07-08T06:57
所以這段時間就是要用最快速度把所有可能共同出現的
其他異常和預後都查出來心理有個底，就像20週需要安
胎而且不太好安的父母也需要了解極度早產兒未來到底
要面對什麼一樣。
Yuri avatar
By Yuri
at 2022-07-11T03:54
先生明確的說不想生，你還要跳針問他有沒有想好要
生小孩…
Carol avatar
By Carol
at 2022-07-08T06:57
阿他就想好不想生也是不被尊重
Edward Lewis avatar
By Edward Lewis
at 2022-07-11T03:54
我就是原推文比較推不要生的 推不要生為什麼就惡劣
了@@因為孩子不能選擇……只是想要爸媽能多思考 多
看案例、多去了解有相同狀況的孩子身心靈發展 了解
後再次站在孩子的角度想 看他們能不能負擔吧
Edith avatar
By Edith
at 2022-07-08T06:57
不是說是歧視 只是的確聽障在社會中就有可能是弱勢
有被欺負的可能（連一般普通的孩子都可能被霸凌了
更何況是有聽障的孩子）孩子必須真的在有愛的環境
下成長、要有強大的心理建設才可能不受傷害
但自己身為女生 一個媽媽 如果懷胎五月了是我可能
也會想生TT 真的是要好好溝通多方參考
Quintina avatar
By Quintina
at 2022-07-11T03:54
推生不生都是出自於愛 20週有胎動了 不忍放棄也不
該被攻擊
Quintina avatar
By Quintina
at 2022-07-08T06:57
我覺得好便宜喔…
Hazel avatar
By Hazel
at 2022-07-11T03:54
yylane大的例子XD 好寫實
Tom avatar
By Tom
at 2022-07-08T06:57
就不曉得經濟能力如何?看到原po一週5000的課程,還少
一個勞動力,如果爸爸月薪四萬左右的話,真要好好想想
Skylar DavisLinda avatar
By Skylar DavisLinda
at 2022-07-11T03:54
純推yylane
David avatar
By David
at 2022-07-08T06:57
妳覺得可以是因為錢都是先生在賺，妳24h帶著孩子
Jacob avatar
By Jacob
at 2022-07-11T03:54
原原po誠實的說出自己能力無法負荷，有什麼好可惜
Rae avatar
By Rae
at 2022-07-08T06:57
先問自己有沒有想好要生小孩→別加罪在別人身上
Delia avatar
By Delia
at 2022-07-11T03:54
妳夫妻要生是妳的事，不生也不是不想要或不愛孩子
Susan avatar
By Susan
at 2022-07-08T06:57
這世界從來就不善良 我反而訝異有人質疑苛刻
Kristin avatar
By Kristin
at 2022-07-11T03:54
不用說缺不缺陷 人對待他人幾乎都很苛刻
Cara avatar
By Cara
at 2022-07-08T06:57
其實我看到列出的一週5000早療費用，直覺的反而是
比我預期的少。我家學音樂的孩子一週也要花到這個
價位，樂器的花費比輔具還高。說到底還是得依自身家
庭狀況評估：另一半的態度、經濟、人力後援等等等。
Irma avatar
By Irma
at 2022-07-11T03:54
忘了在哪個親子相關網站看過曾是兔唇寶寶的孩子長大
後的分享，其中有一段，說自己有覺得負面的時候或
接收到同儕異樣眼光時也不敢跟媽媽說，因為，媽媽已
經很辛苦了
Daniel avatar
By Daniel
at 2022-07-08T06:57
用錢能解決的都是小事啦...像自閉症就真的很累了
Donna avatar
By Donna
at 2022-07-11T03:54
如果我自己孩子有缺陷 我一定告訴他社會才不會管妳
Linda avatar
By Linda
at 2022-07-08T06:57
有沒有缺陷，妳再辛苦也要想辦法表現跟正常人一樣
才不會被歧視 而爸爸媽媽會陪你一起辛苦
Christine avatar
By Christine
at 2022-07-11T03:54
如果你沒辦法表現跟正常人一樣 那妳就會被歧視
妳要想辦法接受它 而爸爸媽媽還是會陪妳
Regina avatar
By Regina
at 2022-07-08T06:57
是說，已經二十周了也有點晚了吧...
Irma avatar
By Irma
at 2022-07-11T03:54
很多人邊哭邊做完月子是為什麼？能生下來之前就有
選擇要是我也選擇不生。
Heather avatar
By Heather
at 2022-07-08T06:57
現在狀況是人家有選擇，已生下的真的沒什麼好比較
欸
Emma avatar
By Emma
at 2022-07-11T03:54
而且小孩生下後他人生還是自己的，長大社會上的問題
也是他面對
Ina avatar
By Ina
at 2022-07-08T06:57
一般般的家庭實在沒辦法有那麼多愛可以溫飽
Annie avatar
By Annie
at 2022-07-11T03:54
已檢查到問題 除非已經最後生育機會，不然還是算了
Caitlin avatar
By Caitlin
at 2022-07-08T06:57
另外誰會在那種場合掃大家的興阿 都是已知疾病了
Faithe avatar
By Faithe
at 2022-07-11T03:54
看你需要安慰就不噓了 可是辛苦並不代表你有資格去
苛責那個爸爸 除非妳願意為他出錢出力 同病相憐而
已 你為別人付出了什麼 難道是把籤抽走嗎
Barb Cronin avatar
By Barb Cronin
at 2022-07-08T06:57
原來電子耳費用不用那麼高 但還是辛苦了 姪女也是先
天停損 現在光讓她不要揮掉助聽器就很難了 唉
Oscar avatar
By Oscar
at 2022-07-11T03:54
純推yylane，再高大上的言語也只是父母自嗨，小孩
自己能選擇也一定選相對正常的路
Anonymous avatar
By Anonymous
at 2022-07-08T06:57
我能理解不生的決定。一週5000,一個月就兩萬，媽媽
還要辭掉工作，台灣正常有貸款家庭能負擔也不多吧！
年收入高的家庭，當然對於身障兒的承受更高。
Hardy avatar
By Hardy
at 2022-07-11T03:54
抱歉，是我我不會生。
Gilbert avatar
By Gilbert
at 2022-07-08T06:57
太多自己的投射，沒什麼好憤怒或可憐的。
Lydia avatar
By Lydia
at 2022-07-11T03:54
才不是上天的禮物 只能算是考驗 不想遇到考驗很正
常 但遇到了 只能努力面對

給自己高中孩子零用錢一個星期多少

Adele avatar
By Adele
at 2022-07-07T11:38
想問大家自己大概都給高中年紀的孩子平均一個星期多少零用錢才夠？ 主要小朋友也會住在家裡 大概晚餐費交通費還有娛樂費會支出給他 想說你們大概都是平均一週多少給小孩子他們 在網路上看到這篇 有的給到一個禮拜2000 有的給到500-1000 範圍差蠻多的 想問問看你們的想法 https://i.imgur.co ...

產檢完遇到人生難題

Franklin avatar
By Franklin
at 2022-07-07T06:45
背景：本人在台灣時是執業醫檢師，在念遺傳諮詢學生時期在台北幾個產檢有名的診間實 習過，碩班專題也是做遺傳疾病的基因檢測，其中所收個案也包括一個20週的胎兒；碩班 同指導教授的學長還專門做聽損的基因檢測，跟台大吳振吉醫師一起合作開發聽損上百個 基因次世代定序的檢測，後續驗證也是當初我們實驗室在做，現在不知道還是 ...

未婚夫只對我小氣

Aaliyah avatar
By Aaliyah
at 2022-07-07T06:37
你們有要生小孩嗎？有這個考慮就不要結。 我媽媽與爸爸很類似你們的模式。我父親對我母親是非常小氣的，我母親認為該為小孩花的他都認為不需要。後來我媽媽工作自己幫我們買，他也會生氣！兩個長久吵的蠻兇的！ 對身在婚姻裡面的人來說，其實這樣維持也只是為了小孩而已。隱忍是不會幸福的啦！只會越來越委屈！ 現在的小摩擦 ...

該如何改變現狀

Quintina avatar
By Quintina
at 2022-07-07T05:43
你的問題就是鬼遮眼嚴重，但是看你是初戀，母胎單身第一次教女友就結婚，就算了。 今天，你老婆網交的對象是ABCD四位，是四位不是一位，懂？ 你都刪她遊戲，然後她還把遊戲偷偷加回去，和其他男人講你的不好，我不懂你還要幫她 隔空診斷什麼xx人格，什麼xx精神疾病是在衝殺小？ 先去檢查自己的腦子，有沒有問題，比 ...

產檢完遇到人生難題

Jake avatar
By Jake
at 2022-07-07T02:58
清醒一點 你們這件事情最主要的問題不是有很高機率生出有聽損的小孩 最主要的問題是：［你們夫婦不同心］ 我有認識明知道小孩子是唐寶寶仍然生下來的家庭 好壞和辛苦不用多說，每個情況都是個案 但有一點是這個家庭能走下去的關鍵：夫妻同心，決定和這個小孩一起面對未來 你們呢？ 尊夫人決心和小孩一起面對，而 ...