產檢完遇到人生難題 - 婚姻

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第一次在婚姻版回文(或許這內容比較適合發在BabyMother媽寶版)。
台灣每年新生兒中,有3-4/1000有先天性聽力受損問題,雖然我旅居國外,我跟先生都是
台灣人,而我的寶寶也是這千分之3-4中的其中一個。我的寶寶目前13個月,是單耳聾人
,他左耳失聰的問題是我們在24小時新生兒聽力篩檢時就發現的了,兩個月大的時候確診
是神經性的聽損,當時也是心中也是非常複雜,也很焦慮在他將來的成長過程中會不會遭
遇到什麼困難? 然而在這查詢愈來愈多資料後,我的焦慮程度也跟著降低了,甚至覺得有
信心可以面對跟教育孩子有關於他聽損的問題。

我十分了解您說的” 我不想生出一個有缺憾的生命”的想法。在寶寶一歲大的時候,我
們去做了核磁共振,確定他聽不到的原因是聽損耳的聽覺神經根本沒有發育,換句話說,
就算植入人工電子耳也不會有幫助,也就等於除非奇蹟或者是將來有更厲害的科技,他的
左耳永遠不會聽到聲音。有一段時間,我常看著我寶寶的笑容,但是感覺到遺憾為什麼他
有一個耳朵聽不到,但是我反問自己,這樣的他算是有缺憾嗎? 直到有一天,我想通了,
我問我自己若是小孩有弱視算是缺憾嗎? 弱視可以用眼鏡矯正,而聽損不也是嗎? 若是孩
子的身體上沒有什麼缺點,但是是個自閉兒或者是過動兒,這樣子算是缺憾嗎? 孩子聽損
的照顧上在不斷查詢資料後跟尋找資源後的想法是,孩子在成長的過程中,的確會有較其
他孩子不同,但是老實說,成長的過程中本來就會遇到很多挑戰的,但我們也都知道,父
母的心態比較重要,父母親準備好,有正向的思考是幫助孩子面對問題的力量。

就如前面許多網友回復的,聽損兒在早期介入之下,其實生活跟學習跟一般孩子沒有什麼
不同的,目前科技已進步許多,也有許多團體提供很多治療、照護資訊。例如黃琮寧醫師
也多次在節目分享過他有單耳聽損且配戴助聽器,而下面分享影面中詹斯頓先生的兒子是
雙耳重度聽損,在配戴人工電子耳後你可以看到孩子跟爸爸對話時發音是很標準的,表
示孩子在早期介入之下的學習是良好的

https://www.youtube.com/watch?v=MlqD5O3ycSA


已經懷孕五個月大,相信在超音波裡你們也看到胎兒在媽媽肚子裡手足舞蹈的樣子,太太
想生下來是當然的,雖然是高機率會有輕中度聽損,但是或許他其實是個健康寶寶,且就
算是輕中度聽損,在目前的醫療科技下都是可以幫助孩子成長的,只要爸爸媽媽準備好,
尋求資源跟資訊,孩子也是可以跟其他一般孩子健康長大的!

※ 引述《kidd232 (KIDD)》之銘言:
: 目前內人32歲懷孕20週,做了次世代、羊穿、羊晶、代因,
: 小孩很高的機率出生就輕度到中度聽損,出生就要戴助聽器,
: 我本身是不希望生出這樣的小孩,小孩未來會很痛苦,
: 而且小孩如果恨我,我會更難過,
: 並且助聽器跟輔導還有將來養育什麼的也很花錢,
: 我不想生出一個有缺憾的生命,但我老婆想生,於是大吵了好幾天
: 現在老婆求助於已經有生聽損兒社團人們的意見,
: 但他們都是已經無法回頭的人們了,
: 當然也不會說自己小孩不好,弄得好像我是壞人一樣,
: 我明明就還能回頭,為什麼不回頭?
: 明天才能向醫生諮詢20週引產會有什麼問題
: 各位版友覺得呢?如果是你們會生嗎?

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All Comments

Sierra Rose avatarSierra Rose2022-07-09
有一邊聽損無法矯正跟弱視根本兩回事,弱視有乖乖治
療是可以轉成近視散光的,那個才真的是變普通正常人
Franklin avatarFranklin2022-07-07
聽損是要看甚麼程度跟甚麼原因的聽損,若是輕中度
Carolina Franco avatarCarolina Franco2022-07-09
若是輕中度聽損戴上助聽器,聽力應該是可以好很多,
所以我用弱視戴矯正眼鏡來類比。雖然我也了解像我兒
Oscar avatarOscar2022-07-07
像我兒子沒有聽覺神經的耳朵,該耳就沒有辦法戴助
聽到聲音,若是您覺得我這樣類比有不太對的話,
Hedda avatarHedda2022-07-09
,我能了解。
Genevieve avatarGenevieve2022-07-07
如果只是單邊聽不到真的說話很標準完全沒感覺,我妹
夫也是這樣,他自己不說沒人知道
Lauren avatarLauren2022-07-09
真的沒有人沒有缺陷 我先生也是小時候就重度散光雙
眼換角膜 換了之後視力也不是很好 容易跌倒撞到東
西 但生理都標準的人 也可能有精神上的異常 或是試
管胚胎基因檢查發現孩子未來不孕 也是醫學有解 只是
多點心理經濟壓力 這樣的“缺陷” 就扼殺生命嗎?
Gilbert avatarGilbert2022-07-07
我有朋友也是單邊聽損,說話沒問題,跟她說話時要
正面對她,有助於她讀唇形,叫她時要站對邊比較好
。其餘生活大小事跟一般人一樣,我甚至常常忘記她
有聽損的問題。
Mia avatarMia2022-07-09
我個人經驗跟這篇文講得差不多,以原原文所講的「
輕度至中度聽損」,對生活有影響但也沒有想像得那
麼大
Kumar avatarKumar2022-07-07
其實長得醜也算一種先天缺陷。因長相遭受霸凌的事件
時有所聞。不然美容整形怎麼會那麼盛行。
Lauren avatarLauren2022-07-09
如果都要要求生下完美的孩子,或許將來該立法早一步
禁止醜人生育延續基因,或極權一點的統治處死做處理
Hedwig avatarHedwig2022-07-07
,不然以後長大還不是得花一大筆整形費用。
Delia avatarDelia2022-07-09
花錢能改善還算好說
Elma avatarElma2022-07-07
弱視也是有輕微和嚴重啊...
Aaliyah avatarAaliyah2022-07-09
推lotustu,我有同學也是這樣,真的常常忘記她聽損
Iris avatarIris2022-07-07
單邊聽損在教育上不算聽障 一堆資源都沒有的
Elizabeth avatarElizabeth2022-07-09
沒人知道他孩子之後是怎麼樣類型的聽損,總之是一
種賭注,夫妻應同心評估,自己擁有的資源,而非一
方堅持要生
David avatarDavid2022-07-07
長得醜這個很主觀,聽損很客觀 拿來比的意義是..?
Joseph avatarJoseph2022-07-09
產檢的極致大概就是篩選外貌跟智商吧...哀
Isabella avatarIsabella2022-07-07
現行世界的白人主流審美觀,哪一個國家覺得瞇瞇眼
Michael avatarMichael2022-07-09
塌鼻厚道暴牙好看的?歡迎分享見聞喔。
Elvira avatarElvira2022-07-07
翻譯:有錢再生
Selena avatarSelena2022-07-09
我小孩就是長大才發現高度散光,太晚矯正,視神經沒
有發展,我大概半年沒睡好吧,但是現在的醫學其實是
可以幫助他進步一些到可以戴眼鏡看得到的,這應該
跟天生停損有滿大的不同,如果要比喻可能是天生白
內障還可能比較貼切吧
Callum avatarCallum2022-07-07
覺得最後一段帶點情勒
Yedda avatarYedda2022-07-09
先算錢很合理,所以我覺得太太加入聽損社團很棒啊
打過仗的告訴你要準備多少糧草,最低限度要多少資源
Isabella avatarIsabella2022-07-07
覺得可以給過程給情況給預想與難處
Aaliyah avatarAaliyah2022-07-09
但後一段情感上的說明我覺得是個人生大事的決定
Lydia avatarLydia2022-07-07
資源才能撐起來,先生其實也應該加入
Harry avatarHarry2022-07-09
我有個朋友也是左耳耳聾,不過她是到了三十幾歲生病
才變耳聾,她沒說她單耳耳聾我根本不知道
Agnes avatarAgnes2022-07-07
再去跟太太分析你們家夠不夠這個資源
Lydia avatarLydia2022-07-09
溝通方式溫情一點,用吵的媽媽肯定護雛啊
Christine avatarChristine2022-07-07
只有單邊聽損 對人生的影響相對小很多
Jacob avatarJacob2022-07-09
總覺得這種事情勸人家生或不生其實都會有問題,萬一
生出來很嚴重跟你小孩情況根本無法比擬那怎麼辦
Quanna avatarQuanna2022-07-07
我阿姨六十幾歲一直因為有長年慢性病不敢打Covid-19
疫苗,本來想勸她去打,被我媽阻止,人家還有兒女,
萬一聽你的話去打了,出什麼事情你要怎麼負責?
Noah avatarNoah2022-07-09
還是他們夫妻做決定 只是他們沒共識
Bethany avatarBethany2022-07-07
你們在美國有做健保的Nipt 檢查或是羊水的次世代基
因檢查嗎?在台灣自費做這個要八萬到十萬耶
Anonymous avatarAnonymous2022-07-09
推這篇,本來就是先蒐集資訊再做決定,太太做的是
對的
Ula avatarUla2022-07-07
在美國而言,這都是自費檢查. 英國的NIPT才有健保.
真正的核心是 同心+資源 才有答案
Steve avatarSteve2022-07-09
單邊停損的確可能比大家想像得普遍 我交往過單邊無
聽覺的男友 另也有一個好友也類似這樣(好像是小耳
症?) 兩人日常生活和求學都與我無異 他們都沒有
自我認同為身障
Kelly avatarKelly2022-07-07
對了兩人還剛好都是學霸耶
Quintina avatarQuintina2022-07-09
感覺你是位很棒的母親
Rebecca avatarRebecca2022-07-07
單邊聽損在法規上就不是身障啊
Rebecca avatarRebecca2022-07-09
當然不需要自我認同是身障,雙邊聽損才是
David avatarDavid2022-07-07
推推